Am 29. Januar fand die interne Alexion Jahrestagung in München statt. Dabei stand das Thema Neurofibromtose in diesem Jahr im Fokus.
Während der knapp einstündigen Podiumsdiskussion „Let’s talk NF1“ wurden viele wichtige Themen diskutiert. Als Moderator fungierte Herr Peter Martinka, Director Medical Affairs NF1 der Alexion Pharma Germany GmbH.
Zuerst erklärte Frau Dr. Verena Kraus (Oberärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin München Klinik Schwabing und Harlaching gGmbH, Klinikum Rechts der Isar der Technischen Universität München ) das Krankheitsbild der Neurofibromatose Typ 1.
Nachfolgend wurde vor allem das Thema persönliche Herausforderungen der Erkrankung sowie die Alltagsgestaltung und der Umgang der Erkrankung skizziert und diskutiert.
Weitere Diskussionsthemen stellten der aktuelle Versorgungsstand sowie die Wichtigkeit von Patientenorganisationen / Selbsthilfegruppen und Ambulanzen dar.
Für Nothing is Forever e.V. nahm Josef Kammermeier an der Podiumsdiskussion teil.
