Am 17./18. September 2011 fand die 9. Bundestagung Neurofibromatose im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn statt. Der Vorstand der von Recklinghausen Gesellschaft, Herr Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, konnte etwa 160 Gäste begrüßen. Wir von “Nothing is Forever – Neurofibromatose durch Forschung besiegen” waren auch vor Ort, um uns über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren.
Das Motto der Tagung lautete: “Kompetenzen bündeln – Netzwerke schaffen” Die Themen waren vielseitig und interessant: Hier eine kurze Übersicht zu den Themen:
- Neue therapeutischen Ansätze für Tumore bei NF1 (Nicola Holtkamp; siehe Foto)
- Bedeutung der Zentrenbildung bei seltenen Erkrankungen (Olaf Riess)
- Die Rolle des NF1 Gens in der Skelettmuskel-Entwicklung (Mateusz Kolanczyk)
- Herstellung und Struktur von künstlichen Neurofibomin und zur Frage seiner therapeutischen Anwendbarkeit (Klaus Scheffzek, Dieter Kaufmann)
- Rückblick und Ausblick – Meilensteine des Verbundprojektes und Zukunftsperspektiven (Andreas von Deimling)
- Tumormarker bei NF1 (Mateusz Kolanczyk)
- Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsprobleme bei NF1 (Angela Scherwath)
- Lebensqualität bei NF1 (Corinna Petersen-Ewert)
- Blut ein besonderer Saft: Veränderungen im Blut bei NF1 (Andreas Kurz)
- Die Empfindlichkeit von bösartigen Nervenscheidentumoren für den Zelltod wird vom Neurofibromin beeinflusst und kann durch Pflanzenstoffe erhöht werden (David Reuss)
- Vitamin D bei NF1 (Claudia Schnabel)
- Die Verantwortung der Krankenkassen: Möglichkeiten und Grenzen der besonderen Behandlung bei seltenen Erkrankungen (Cornelius Erbe)
- Betroffene werden zu Experten (Victor-Felix Mautner)
Was weiß man bislang zu den Ursachen der klinischen Variabilität bei der Neurofibromatose Typ1 und wo ist Forschungsbedarf? (Dieter Kaufmann)
Auffällig war, dass ein Großteil der Referenten/Experten noch sehr jung war. Hier ist wichtig, diese Leute in Zunkunft weiterhin für die Forschung im Bereich Neurofibromatose gewinnen zu können, damit dieses erreichte Wissen erhalten bleibt und noch ausgebaut werden kann. Erschwert wird diese Situation leider durch die Tatsache, dass die durch das BMBF für die letzten 3 Jahre gewährten Mittel nicht mehr verlängert wurden. Somit ist bisher nicht gewährleistet, dass diese Projekte fortgeführt werden.
Helfen Sie mit einer Spende oder werden Sie Mitglied bei “Nothing is Forever – Neurofibromatose durch Forschung besiegen” damit in Deutschland weiterhin gute Forschungsarbeit auf dem Bereich Neurofibromatose geleistet werden kann!
