ELZTAL – Wer laufen oder wandern geht, tut sich schon mal selbst etwas Gutes. Die rund 350 Kinder und Jugendlichen, weiteten am 17. Juli in Elztal den Kreis der Profiteure aus: Als sie sich am Morgen bei Rekordtemperaturen auf dem Weg machten, brachten sie mit Spenden für ihre Wanderkilometer satte 5.200 Euro zusammen. Für den Verein Nothing is Forever e.V., der sich den Kampf gegen die Krankheit Neurofibromatose auf die Fahnen geschrieben hat, organisierte die Elztalschule einen Benefiz-Lauf.
Der Kontakt zur Elztalschule kam über die Familie Herkel aus Rittersbach zu Stande. Bei deren Sohn Leon wurden im dritten Lebensjahr zwei Optikusgliome festgestellt. Dies war der Startschuss einer Ärzteodysee für den kleinen Leon. Am Uniklinikum Heidelberg wurde zuerst die Diagnose Neurofibromatose Typ 1 gestellt. Leon ist aktuell alle sechs Monate beim MRT zur Überwachung. Im Neurofibromatose-Zentrum in Tübingen ist Leon in guten Händen. Symptomatisch für die Erkrankung ist auch die bei Leon vorliegende Entwicklungsverzögerung und Sprachproblematik. Obwohl das Schlagwort Inklusion in aller Munde ist, wurde Leon in der regionalen Sprachheilschule abgelehnt. Aktuell hofft die Familie Herkel darauf, dass Leon in der Stephen Hawkins Schule in Neckargmünd aufgenommen wird.
Neurofibromatose ist eine genetische Erkrankung des Haut- und Nervensystems. Mit einem Vorkommen von 1:3.000 ist Neurofibromatose eine relativ häufige Erbkrankheit, jedoch für die großen Pharmakonzerne zu selten um großartige Forschungsanstrengungen zu unternehmen. Ziel des Vereins Nothing is Forever e.V. ist es daher Forschungsprojekte zu initiieren bzw. laufende Forschungsvorhaben zu unterstützen. Der Verein wird dabei durch ein dreiköpfiges Ärztegremium unterstützt.
Am Ende eines heißen Wandertages dankten Rektor Herwig Senk und Josef Kammermeier (Vorsitzender Nothing is Forever e.V.) allen aktiven Schülern und deren Sponsoren. Ihr toller Einsatz gibt weltweit 2,3 Millionen Neurofibromatose-Betroffenen Hoffnung, dass in Zukunft ein Heilmittel gefunden werden kann.
