Infos
Alle Informationen rund um NF
Informationen rund um das Thema Neurofibromatose finden Sie hier auf folgenden Unterseiten:
Videos zu Neurofibromatose und Nothing is Forever e.V.
Hier haben wir einige Videos zum Thema zusammengestellt.
Sie erreichen uns auch über unseren Channel bei Youtube:
Broschüren
Wir freuen uns Ihnen folgende Broschüren zur Verfügung stellen zu können.
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Nur durch dauerhafte Unterstützung können wir unsere Vision erreichen – Neurofibromatose durch Forschung besiegen!
Materialien:
- Broschüre Nothing is Forever e.V.
- Infobroschüre Nothing is Forever
- Broschüre_Adhaerenz_Medikamente:
- Broschüre Elternleitfaden NF1:
- Broschüre Diagnostiziert mit NF1:
- Broschüre Leben mit NF1 – ein Leitfaden für Erwachsene:
- Broschüre Lernen mit NF 1:
Gesammelte Medienberichte über Nothing is Forever
Bericht vom 03.12.2011 aus der Laber Zeitung (Straubing)
Spendenübergabe BBV – Nothing is Forever
Bericht vom 02.07.2012 aus der Mittelbayerischen Zeitung (Regensburg)
Bericht vom 15.11.2012 aus der Mittelbayerischen Zeitung (Regensburg)
Bericht vom 12.06.2013 aus der Mittelbayerischen Zeitung(Schwandorf)
Nothing is Forever e.V. – Lauftreff Teublitz – Spendenübergabe
Bericht vom 19.06.2013 aus der Mittelbayerischen Zeitung (Regensburg)
Aktuelles
Alexion möchte mit dem AlPaCa Patientenprogramm Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen unterstützen. AlPaCa ersetzt weder eine medizinische Beratung, noch die Arbeit der Patientenorganisationen, sondern hat das Ziel, das Hilfsangebot für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen zu ergänzen. Das Patientenprogramm steht
Am 29. Januar fand die interne Alexion Jahrestagung in München statt. Dabei stand das Thema Neurofibromtose in diesem Jahr im Fokus. Während der knapp einstündigen Podiumsdiskussion „Let’s talk NF1“ wurden viele wichtige Themen diskutiert. Als Moderator fungierte Herr Peter Martinka,
Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat Gomekli (Midametinib) von SpringWorks Therapeutics zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 (NF1), einer seltenen genetischen Störung, zugelassen. Für die Behandlung kommen sowohl Erwachsene als auch pädiatrische Patienten mit NF1 in Frage, die
Warum soll ich spenden?
9 gute Gründe zu helfen:
- Die 100%-Garantie der kompletten Spendenverwendung für den guten Zweck.
- Ich bin betroffen und oder kenne Betroffene.
- Ich zahle keine Kirchensteuer und wollte immer schon diesen Betrag spenden.
- Hier gibt es keine Verwaltungskosten, die von meiner Spende abgezogen werden.
- Mir geht es besser als den meisten Menschen auf der Welt und dafür bin ich dankbar.
- Ich möchte Steuern sparen und kann damit sogar noch helfen.
- Ich fühle mich privilegiert und möchte etwas zurück geben.
- Ich wurde so erzogen – Spenden ist bei uns Familientradition.
- Ich möchte Vorbild sein.