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Alle Nachrichten zu NF
Patientenprogramm AlPaCa (Alexion Patient Care Program)
Alexion möchte mit dem AlPaCa Patientenprogramm Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen unterstützen. AlPaCa ersetzt weder eine medizinische Beratung, noch die Arbeit der Patientenorganisationen, sondern hat das Ziel, das Hilfsangebot für Patient:innen...
Alexion Jahrestagung in München
Am 29. Januar fand die interne Alexion Jahrestagung in München statt. Dabei stand das Thema Neurofibromtose in diesem Jahr im Fokus. Während der knapp einstündigen Podiumsdiskussion „Let’s talk NF1“ wurden viele wichtige Themen diskutiert. Als Moderator fungierte Herr...
FDA genehmigt Gomekli als erstes Neurofibromatose-Medikament für Erwachsene
Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat Gomekli (Midametinib) von SpringWorks Therapeutics zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 (NF1), einer seltenen genetischen Störung, zugelassen. Für die Behandlung kommen sowohl Erwachsene als auch...
Healx gibt die Verabreichung von HLX-2 an den ersten Patienten in Phase-1502-Studie zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 bekannt
Healx, ein KI-gestütztes, in der klinischen Phase befindliches Biotechnologieunternehmen, das sich auf seltene Krankheiten spezialisiert hat, gab heute bekannt, dass der erste Patient im Rahmen von INSPIRE-NF1, einer Phase-2-Studie zur Bewertung der Sicherheit und...
Neue Erkenntnisse über das Protein Neurofibromin
Eine Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. Harder hat eine bislang unbekannte, bedeutende Struktur des vom Neurofibromatose Typ1-Gen kodierten Proteins, Neurofibromin entdeckt. Neurofibromin formt offenbar nicht nur Dimere (zwei zusammengelagerte Proteine), sondern auch...
Neue Broschüren Online
Wir freuen uns Euch heute mitteilen zu können, dass folgende vier Broschüren online verfügbar sind: Der NF-Elternleitfaden Diagnostiziert mit NF1 Leben mit Neurofibromatose Typ 1_Ein Leitfaden für Erwachsene Lernen mit NF1 Diese Broschüren sind in Zusammenarbeit mit...
Einladung Mitgliederversammlung Nothing is Forever e.V.
Einladung zu der am Sonntag, 03. November 2024 um 19:00 Uhr via Microsoft Teams stattfindenden Mitgliederversammlung. Start 19:00 Uhr; Tagesordnung: Begrüßung Feststellung der ordnungsgemäßen Einberufung und Beschlussfähigkeit der Mitgliederversammlung...
Anmerkungen zu Vorträgen zu genetischen Therapieansätzen bei der globalen NF Konferenz, 20.-25. Juni in Brüssel
verfasst von Dieter Kaufmann vormals aus Ulm Globale NF Konferenz in Brüssel Die jährliche, weltweite NF Konferenz fand im Juni 2024 wieder in Europa statt. Nach Paris im Jahr 2018 war diesmal Brüssel in Belgien der Tagungsort. Organisiert wurde das Treffen von der...
Spende Mayball 2023 der EB-Studenten
EB-Studenten unterstützen Nothing is Forever e.V. erneut mit 450 Euro – Vielen herzlichen Dank! Den Spendenscheck konnte unser Vereinsvorsitzender Josef Kammermeier beim Mayball in Empfang nehmen. Herzlichen Dank für die tolle und dauerhafte Unterstützung unserer...
Einladung Mitgliederversammlung und offenes Symposium
Einladung zu der am Freitag, 23. Juni 2023 um 19:00 Uhr in Regensburg, Krauterermarkt 3, in der Gaststätte Bischofshof am Dom stattfindenden Mitgliederversammlung. Teil 1: Mitgliederversammlung Start 19:00 Uhr; Tagesordnung: Begrüßung Feststellung der...