Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“ werden Teilnehmer mit Neurofibromatose Typ 1 gesucht. Das Projekt hat zum Ziel, Patienten in der Bewältigung und im Management ihrer chronischen Erkrankung zu unterstützen. Ziel des Forschungsprojektes ist die Entwicklung einer Intervention, die den Bedürfnissen von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen gerecht wird. In Vorstudien wurde zunächst erforscht, welche Art von psychosozialer Unterstützung sich Patientinnen und Patienten wünschen. Es wurde anhand dieser Studien ein 6-wöchiges Programm entwickelt. Dieses Programm wird durch geschulte andere Betroffene – also qualifizierte Peer-Beraterinnen und -Berater – vermittelt.
Es bestehen zwei Möglichkeiten sich in dem Projekt einzubringen:
– Sie können sich zu einer Peer-Beraterin oder einem –Berater ausbilden lassen und andere Betroffene während des Programmdurchlaufs beraten. siehe Infoblatt Peer-Berater
– Sie können als Teilnehmerin oder Teilnehmer kostenfrei an dem neuen 6-wöchigen Programm teilnehmen. siehe Infoblatt Teilnehmer_NF
Das Projekt wird vom Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgeführt.“