Alexion möchte mit dem AlPaCa Patientenprogramm Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen unterstützen. AlPaCa ersetzt weder eine medizinische Beratung, noch die Arbeit der Patientenorganisationen, sondern hat das Ziel, das Hilfsangebot für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen zu ergänzen.
Das Patientenprogramm steht allen Patient:innen und deren Angehörigen kostenfrei zur Verfügung – unabhängig von der Art der Therapie – die eine der folgenden Erkrankungen haben: atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS), lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D), Hypophosphatasie (HPP), Myasthenia gravis (MG), Neurofibromatose Typ 1 (NF1), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) oder paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH).
Interessierte Patient:innen registrieren sich per Telefon oder auf der AlPaCa-Webseite, welche durch unseren Partner Sanvartis ausgerichtet wird. Innerhalb von zwei Werktagen kontaktiert ein persönlich zugeteilter Ansprechpartner (Coach) die Teilnehmerin/den Teilnehmer und erfragt die Einverständniserklärung zur Teilnahme am Patientenprogramm sowie die persönlichen Bedürfnisse.
Die Daten der Teilnehmenden bleiben dabei stets bei Sanvartis und werden nicht an Dritte weitergegeben. Alexion erhält lediglich anonymisierte Auflistungen zur Teilnehmeranzahl sowie zur Teilnehmerzufriedenheit. Patienten haben jederzeit das Recht, aus AlPaCa auszutreten und ihre Daten löschen zu lassen.
Was bietet AlPaCa?
Den Patient:innen steht eine kostenfreie Telefon-Hotline rund um die Uhr zur Verfügung, bei der Informationsmaterial angefragt werden kann.
Außerdem führen persönliche Ansprechpartner (Coaches) auf die jeweiligen Bedürfnisse angepasste Gespräche, zum Beispiel zu Themen wie Krankheitsbewältigung, zum Wissen um die Erkrankung und weisen auf die Angebote der Patientenorganisationen hin.
Ein weiterer Service von AlPaCa ist die Termin- und Medikationserinnerung.
Patient:innen, die ein Medikament von Alexion erhalten, können zusätzliche Informationen, Gebrauchsinformationen und Schulungsmaterial zur Therapie erhalten.
Unter www.alpaca-programm.de können Sie selbst die verschiedenen Angebote von AlPaCa kennenlernen.