Projekte
Nothing is forever fördert mit den gesammelten Spendengeldern gezielt Projekte, die es zum Zile haben, Therapieansätze zu Symptomen der Neurofibromatose Typ 1 zu entwickeln oder zu prüfen.
Laufende Projekte
othing is Forever e.V. fördert ein Projekt, das sich mit der Entwicklung eines topaktuellen und vollkommen neuen Ansatzes zur Therapie von Mutation, die in der Erbsubstanz verankert sind, befasst.
- Ziel: 200.000 € 8%
Neben der Ausbildung von multiplen, gutartigen Tumoren des zentralen und peripheren Nervensystems können NF2 Patienten weitere, nicht NF2 typische Veränderungen aufweisen.
- Ziel: 30.000 € 50%
CureAge setzt sich dafür ein, die Zukunft von Menschen mit NF1 zu verbessern.
- Ziel: 50.000 € 20%
Was für einen Teil der Kinder, die an einem Morbus Duchenne, einer fortschreitenden genetisch bedingten Muskelerkrankung, leiden, bereits Wirklichkeit geworden ist, soll nun auch für Patienten mit NF1 erprobt werden.
- Ziel: 300.000 € 85%
Der Hauptfaktor für die verkürzte Lebenserwartung von NF1 Patienten ist das erhöhte Risiko für die Entstehung von malignen peripheren Nerverscheidentumoren (MPNST = malignant peripheral nerve sheath tumors)
- Ziel: 25.000 € 100%
Vollendete Projekte
Kann die Therapie mit Retinsäure das Wachstum von NF1 assoziierten humanen malignen peripheren Nervenscheidentumoren (MPNST) im Mausmodel hemmen?
- Ziel: 56.000 € 100%
Alex leidet an Neurofibromatose Typ 1. Trotz seiner erst 19 Jahre musste Alex immer wieder große Rückschläge wegstecken.
- Ziel: 10.000 € 100%
Federführend von der Stiftung Klingelknopf in Hamburg wurde es möglich, die unglaubliche Summe von fast 10.000 Euro zu sammeln und Kathy den lang ersehnten Wunsch eines Rollstuhlboys (Fahrrad mit Rollstuhl) mit Elektromotor zu erfüllen.
- Ziel: 10.000 100%
atienten mit Neurofibromatose Typ 1 weisen ein hohes Risiko für die Entstehung von malignen peripheren Nervenscheidentumoren (MPNST = malignant peripheral nerve sheath tumor) auf.
- Ziel:: 25.000 € 100%
Messung der Effektivität einer Gentherapie bei Neurofibromatose Typ 1.
- Ziel: 20.000 € 100%
Warum soll ich spenden?
9 gute Gründe zu helfen:
- Die 100%-Garantie der kompletten Spendenverwendung für den guten Zweck.
- Ich bin betroffen und oder kenne Betroffene.
- Ich zahle keine Kirchensteuer und wollte immer schon diesen Betrag spenden.
- Hier gibt es keine Verwaltungskosten, die von meiner Spende abgezogen werden.
- Mir geht es besser als den meisten Menschen auf der Welt und dafür bin ich dankbar.
- Ich möchte Steuern sparen und kann damit sogar noch helfen.
- Ich fühle mich privilegiert und möchte etwas zurück geben.
- Ich wurde so erzogen – Spenden ist bei uns Familientradition.
- Ich möchte Vorbild sein.
Aktuelles
Alexion möchte mit dem AlPaCa Patientenprogramm Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen unterstützen. AlPaCa ersetzt weder eine medizinische Beratung, noch die Arbeit der Patientenorganisationen, sondern hat das Ziel, das Hilfsangebot für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen zu ergänzen. Das Patientenprogramm steht
Am 29. Januar fand die interne Alexion Jahrestagung in München statt. Dabei stand das Thema Neurofibromtose in diesem Jahr im Fokus. Während der knapp einstündigen Podiumsdiskussion „Let’s talk NF1“ wurden viele wichtige Themen diskutiert. Als Moderator fungierte Herr Peter Martinka,
Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat Gomekli (Midametinib) von SpringWorks Therapeutics zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 (NF1), einer seltenen genetischen Störung, zugelassen. Für die Behandlung kommen sowohl Erwachsene als auch pädiatrische Patienten mit NF1 in Frage, die