Am 28. Februar 2014 wird in über 70 Ländern weltweit der Rare Disease Day begangen, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland richtet sich rund um dieses Datum der Fokus der Öffentlichkeit auf die Anliegen der rund 4 Millionen Menschen, die hierzulande mit einer Seltenen Erkrankung leben.

Der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindende Tag der seltenen Erkrankungen stärkt das Bewusstsein über die Probleme, mit welchen sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sieht. Das Thema für 2014 Versorgung lenkt die Aufmerksamkeit auf die vielen unterschiedlichen Facetten der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten, welche insgesamt gesehen ein universelles Bedürfnis von Patienten und deren Familien weltweit repräsentieren.

Was ist eine seltene Krankheit?

Eine seltene Krankheit ist jede Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und begleiten den Patienten sein Leben lang, selbst wenn die Symptome nicht sofort auftreten. In Europa ist eine Krankheit bzw. eine Störung als selten definiert, wenn sie weniger als einen in 2.000 Bürger betrifft.

Seltene Krankheiten sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem von dieser Krankheit betroffenen Patienten anders sind. Symptome, die allgemein relativ häufig auftreten, verbergen oft eine zugrunde liegende seltene Krankheit und führen häufig zu einer Fehldiagnose.

Obwohl eine Krankheit als selten gekennzeichnet ist, wird die Anzahl der Personen in Europa, die eine seltene Krankheit haben auf über 30 Millionen geschätzt. Auch wenn manche seltenen Krankheiten weniger als einen von 50.000 Personen betreffen, machen alle Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen 6 – 7% der EU-Bevölkerung aus.

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Tag der seltenen Erkrankungen – Gemeinsam für eine bessere Versorgung