Am 28. Februar 2013 findet zum sechsten Mal der Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem das Bewusstsein für seltene Krankheiten gestärkt werden soll. An diesem Tag, an den Tagen davor und auch danach sind Patientengemeinschaften für seltene Krankheiten weltweit dazu eingeladen, seltene Krankheiten und die Millionen betroffenen Menschen ins Rampenlicht zu stellen.

Das diesjährige Motto „ Tag der seltenen Erkrankungen – Solidarität ohne Grenzen“ erinnert daran, dass der Kampf gegen Krankheiten, die eine kleine Bevölkerungsgruppe der einzelnen Länder betreffen und für welche es nur begrenztes und verteiltes Fachwissen gibt, eine grenzüberschreitende Zusammenarbeit benötigt.

Die Entstehung des Tags der seltenen Erkrankungen
Der Tag der seltenen Erkrankungen findet am letzten Tag im Februar statt, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu erhöhen und den Zugang zu medizinischen Behandlungen für Personen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien zu verbessern.

Im Jahr 2008 wurde der Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen, weil nach der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS) die Behandlung für viele seltene Krankheiten unzureichend ist. Während bereits mehrere Tage den Betroffenen von einzelnen Krankheiten (wie Aids, Krebs usw.) gewidmet wurden, gab es bisher noch keinen Tag für die Darstellung von Patienten mit seltenen Krankheiten. Der Tag der seltenen Krankheiten fand am 29. Februar 2008 in Europa und Kanada statt. Dieser Tag wurde gewählt, weil es ein seltener Tag ist.

Im Jahr 2009 ging der Tag der seltenen Erkrankungen mit NORD (National Organization for Rare Disorders) weltweit und mobilisierte in den Vereinigten Staaten Interessenvertretungen von 200 Patienten mit seltenen Krankheiten. Auch China, Australien, Taiwan und Lateinamerika strengten sich an, in ihren jeweiligen Ländern die Förderung des Tages für seltene Erkrankungen zu koordinieren. Darüber hinaus haben sich Organisationen von führenden seltenen Krankheiten (darunter auch das Global Genes Projekt) zusammengeschlossen um den Tag der seltenen Erkrankungen zu fördern.
Im Jahr 2010 fand der Tag der seltenen Erkrankungen mit dem Motto „Patienten und Forscher – Partner fürs Leben“ am 28. Februar statt. In 2010 nahmen bereits 46 Länder an dem Tag teil. Neu dazu kamen Lettland, Litauen, Slowenien und Georgien, sowie drei afrikanische Länder.

Die weiteren Themen waren:
28. Februar 2011: „Seltene Erkrankungen und gesundheitliche Ungleichheiten“
29. Februar 2012: „Solidarität – Selten, aber gemeinsam stark“

Was ist eine seltene Krankheit?
Eine seltene Krankheit ist jede Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und begleiten den Patienten sein Leben lang, selbst wenn die Symptome nicht sofort auftreten. In Europa ist eine Krankheit bzw. eine Störung als selten definiert, wenn sie weniger als einen in 2.000 Bürger betrifft.

Seltene Krankheiten sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem von dieser Krankheit betroffenen Patienten anders sind. Symptome, die allgemein relativ häufig auftreten, verbergen oft eine zugrunde liegende seltene Krankheit und führen häufig zu einer Fehldiagnose.

Obwohl eine Krankheit als selten gekennzeichnet ist, wird die Anzahl der Personen in Europa, die eine seltene Krankheit haben auf über 30 Millionen geschätzt. Auch wenn manche seltenen Krankheiten weniger als einen von 50.000 Personen betreffen, machen alle Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen 6 – 7% der EU-Bevölkerung aus.

Links zum Thema:
EURODIS
Tag der seltenen Krankheiten 2013
Veranstaltungen in Deutschland am Tag der seltenen Erkrankungen
Video – Seltene Krankheiten
Video – Rare Diseases (englisch)
facebook
Join and Raise your hand! (Beteilige dich und hebe deine Hand für seltene Erkrankungen)

Filme über seltene Erkrankungen:
Trailer – Ausnahmesituation
Trailer – Lorenzos Öl, Lorenzos Öl – Inhalt
Trailer – Rain Man (englisch)
Trailer – Nina – ein Leben mit MS
Trailer – Stepmom (Seite an Seite) (englisch)
Trailer – Beim Leben meiner Schwester
Trailer – Zeit des Erwachens, gibt es auch als Buch
Trailer – Beautiful Mind

Etwas zu lesen:
Die Krankenpflegerin

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Tag der seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day