Fachkundige medizinische Hilfe
Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung. Daher ist es nicht verwunderlich, dass einige Ärzte noch nie Kontakt zu einem betroffenen Patienten hatten. Die Komplexität der Erkrankung macht es besonders schwer, die richtige Anlaufstelle zu finden.
Im Laufe der Zeit haben sich an verschiedenen Standorten in Deutschland NF-Zentren gebildet, die spezielle Sprechstunden für Patienten mit Neurofibromatose anbieten und meist interdisziplinär mit ihren Fachkollegen zusammenarbeiten. So werden die Patienten über einen NF-Experten in der Sprechstunde untersucht, beraten und begleitet. Die Einbindung weiterer Fachkollegen erfolgt dann bei Bedarf gut koordiniert durch das NF-Zentrum, damit die Patienten bestmöglich medizinisch versorgt werden. Es sollen so unnötige Wege zu verschiedenen Ärzten – und die damit oftmals verbundenen Ängste – abgebaut werden. Die Patienten müssen dafür zwar manchmal lange Anreisen in Kauf nehmen, aber sie sparen sich viele Arztbesuche, da sie so sofort fachkundig beraten und versorgt werden.
Unser Ratschlag:
Machen Sie sich durch tägliche Recherche im Internet, sprich googeln, nicht verrückt. Nehmen Sie lieber zeitnah einen Termin bei der nächstgelegenen NF-Ambulanz in Anspruch.
Übersicht über die NF-Zentren und NF-Spezialisten
Interdisziplinär
Fachgebundene Expertise im Bereich Neurochirurgie
Diagnostik und Therapie bei Kindern und Jugendlichen
Lasertherapie kutaner Neurofibrome