Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.

Zweck des Vereins ist es, die Forschung im Bereich Neurofibromatose (Typ 1, Typ 2, Schwannomatosis; nachfolgend als Neurofibromatose bzw. NF bezeichnet) voranzutreiben und die Gesundheit und das Wohlbefinden von Betroffenen und deren Familien zu verbessern.

Unsere Mission lautet daher:

• Förderung und Unterstützung der Forschung und der Entwicklung von Therapien für Neurofibromatose
• Erschließung von Unterstützung (finanzieller oder materieller Art) aus öffentlichen und privaten Quellen
• Unterstützung von Menschen mit NF und deren Familien durch gründliche, aktuelle und leicht zugängliche Informationen
• Erhöhung des Verständnisses der nicht betroffenen Bevölkerung für die Herausforderungen mit denen NF-Betroffene täglich zu kämpfen haben

Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch die Erschließung von finanziellen Mitteln und deren Weitergabe zur Finanzierung von Forschungsprojekten. Des Weiteren sollen gezielt NF-Betroffene  unterstützt werden. Mit unserer Internetpräsenz wollen wir NF-Betroffenen zusätzlich Informationen bereitstellen und die nicht Betroffenen auf die Krankheit Neurofibromatose aufmerksam machen.

Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Gewinnanteile und in ihrer Eigenschaft als Mitglieder auch keine sonstigen Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

Bei der Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an den Freistaat Bayern mit der Bestimmung, es unmittelbar und ausschließlich für die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens zu verwenden.

Alle Inhaber von Vereinsämtern sind ehrenamtlich tätig. Jeder Beschluss über die Änderung der Satzung ist vor dessen Anmeldung beim Registergericht dem zuständigen Finanzamt vorzulegen.

Vereinsmitglieder können natürliche Personen oder juristische Personen werden.

Der Mitgliedsantrag ist schriftlich (auch online) zu stellen.

Über den Mitgliedsantrag entscheidet der Vorstand.

Gegen die Ablehnung, die keiner Begründung bedarf, steht dem/der Bewerber/in die Berufung an die Mitgliederversammlung zu, welche dann endgültig entscheidet.

Die Mitgliedschaft endet

• mit dem Tod des Mitglieds
• durch freiwilligen Austritt
• durch Streichung von der Mitgliederliste
• durch Ausschluss aus dem Verein.

Der freiwillige Austritt erfolgt durch schriftliche Erklärung gegenüber einem Mitglied des Vorstands. Der Austritt ist nur zum Schluss eines Kalenderjahres unter Einhaltung einer Kündigungsfrist von drei Monaten zulässig.

Ein Mitglied kann durch Beschluss des Vereinsausschusses von der Mitgliederliste gestrichen werden, wenn es trotz zweimaliger Mahnung mit der Zahlung des Beitrags im Rückstand ist. Die Streichung darf erst beschlossen werden, nachdem seit der Absendung des zweiten Mahnschreibens drei Monate verstrichen und die Beitragsschulden nicht beglichen sind. Die Streichung ist dem Mitglied mitzuteilen.

Ein Mitglied kann, wenn es gegen die Vereinsinteressen gröblich verstoßen hat, durch Beschluss des Vereinsausschusses aus dem Verein ausgeschlossen werden. Vor der Beschlussfassung ist dem Mitglied unter Setzung einer angemessenen Frist Gelegenheit zu geben, sich persönlich vor dem Vorstand oder schriftlich rechtzufertigen. Eine schriftliche Stellungnahme des Betroffenen ist in der Vereinsausschusssitzung zu verlesen. Der Beschluss über den Ausschluss ist mit Gründen zu versehen und dem Mitglied mittels eingeschriebenen Briefes bekanntzumachen. Gegen den Ausschließungsbeschluss des Vereinsausschusses steht dem Mitglied das Recht der Berufung an die Mitgliederversammlung zu. Die Berufung hat aufschiebende Wirkung. Die Berufung muss innerhalb einer Frist von einem Monat ab Zugang des Ausschließungsbeschlusses beim Vorstand schriftlich eingelegt werden. Ist die Berufung rechtzeitig eingelegt, so hat der Vorstand innerhalb von zwei Monaten die Mitgliederversammlung zur Entscheidung über die Berufung einzuberufen. Geschieht das nicht, gilt der Ausschließungsbeschluss als nicht erlassen. Macht das Mitglied von dem Recht der Berufung gegen Ausschließungsbeschluss keinen Gebrauch oder versäumt es die Berufungsfrist, so unterwirft es sich damit dem Ausschließungsbeschluss mit der Folge, dass die Mitgliedschaft als beendet gilt.

Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben. Die Höhe der Beiträge und deren Fälligkeit bestimmt die Mitgliederversammlung. Ehrenmitglieder sind von der Beitragspflicht befreit.

Organe des Vereins sind

• • die Mitgliederversammlung
  • der Vorstand
  • der Vereinsausschuss

Der Vorstand des Vereins besteht aus zwei Personen, nämlich dem 1. Vorsitzenden und dem 2. Vorsitzenden.

Der Verein wird gerichtlich und außergerichtlich durch den  1. Vorsitzenden und den 2. Vorsitzenden je einzeln vertreten. Vereinsintern wird jedoch bestimmt, dass der 2. Vorsitzende nur bei Verhinderung des 1. Vorsitzenden zur Vertretung  berechtigt ist.

Bei Ausgaben über 1.000 Euro oder einzugehenden Verpflichtungen über 1.000 Euro ist ein Beschluss des Vereinsausschusses notwendig.

Der Vereinsausschuss besteht aus dem 1. Vorsitzenden, dem 2. Vorsitzenden, dem Schatzmeister sowie dem Schriftführer.

Der Vorstand und die weiteren Mitglieder des Vereinsausschusses werden von der Mitgliederversammlung auf die Dauer von zwei Jahren, vom Tage der Wahl an gerechnet, gewählt; sie bleiben jedoch bis zur Neuwahl im Amt. Jedes Vorstandsmitglied sowie Ausschussmitglied ist einzeln zu wählen. Wählbar sind nur Vereinsmitglieder. Scheidet ein Mitglied des Vorstands bzw. des Vereinsausschusses während der Amtsperiode aus, so wählt der Vereinsausschuss ein Ersatzmitglied für die restliche Amtsdauer des Ausgeschiedenen.

Der Vereinsausschuss fasst seine Beschlüsse im allgemeinem in Ausschusssitzungen, die vom 1. Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung vom 2. Vorsitzenden, schriftlich, fernmündlich oder durch Telefax einberufen werden. In jedem Fall ist eine Einberufungsfrist von einer Woche einzuhalten. Einer Mitteilung der Tagesordnung bedarf es nicht. Der Vereinsausschuss ist beschlussfähig, wenn mindestens zwei Mitglieder des Vereinsausschusses, darunter der 1. Vorsitzende oder der 2. Vorsitzende, anwesend sind. Bei der Beschlussfassung entscheidet die Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Leiters der Vereinsausschusssitzung. Die Vereinsausschusssitzung leitet der                   1. Vorsitzende, bei dessen Verhinderung der 2. Vorsitzende. Die Beschlüsse des Vereinsausschusses sind in einem Sitzungsprotokoll festzuhalten. Das Protokoll ist vom Sitzungsleiter und Schriftführer zu unterzeichnen. Die Niederschrift soll Ort und Zeit der Vereinsausschusssitzung, die Namen der Teilnehmer, die gefassten Beschlüsse und das Abstimmungsergebnis enthalten. Ein Vereinsausschussbeschluss kann auf schriftlichem Wege (sog. Umlaufbeschluss) gefasst werden, wenn alle Vorstandmitglieder ihre Zustimmung zu der zu beschließenden Regelung erklären. Die Vereinigung mehrerer Vereinsausschussämter in einer Person ist unzulässig.

In der Mitgliederversammlung hat jedes Mitglied – auch ein Ehrenmitglied – eine Stimme. Zur Ausübung des Stimmrechts kann ein anderes Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden. Die Bevollmächtigung ist für jede Mitgliederversammlung gesondert zu erteilen. Ein Mitglied darf jedoch nicht mehr als drei fremde Stimmen vertreten.

Die Mitgliederversammlung ist ausschließlich für folgende Angelegenheiten zuständig:

• Entgegennahme des Jahresberichts des Vorstands und des Berichtes über die Kassenprüfung; Entlastung des Vorstands und der weiteren Mitglieder des Vereinsausschusses
• Festsetzung der Höhe und der Fälligkeit des Jahresbeitrags
• Wahl und Abberufung der Mitglieder des Vereinsausschusses
• Beschlussfassung über die Änderung der Satzung und über die Auflösung des Vereins
• Beschlussfassung über die Beschwerde gegen die Ablehnung des Aufnahmeantrags sowie über die Berufung gegen einen Ausschließungsbeschluss des Vereinsausschusses
• Ernennung von Ehrenmitgliedern

In Angelegenheiten, die in den Zuständigkeitsberiech des Vereinsausschuss fallen, kann die Mitgliederversammlung Empfehlungen an den Vereinsausschuss beschließen. Der Vereinsausschuss kann seinerseits in Angelegenheiten seines Zuständigkeitsbereiches die Meinung der Mitgliederversammlung einholen.

Mindestens einmal im Jahr, möglichst im ersten Quartal, soll die ordentliche Mitgliederversammlung stattfinden. Sie wird vom Vorstand unter Einbehaltung einer Frist von zwei Wochen schriftlich unter Angabe der Tagesordnung einberufen. Die Frist beginnt mit dem auf die Absendung des Einladungsschreibens folgenden Tag. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Verein schriftlich bekanntgegebene Adresse gerichtet ist. Die Tagesordnung setzt der Vorstand fest.

Die Mitgliederversammlung wird vom 1. Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung vom 2. Vorsitzenden oder einem anderen Vereinsausschussmitglied geleitet. Ist kein Mitglied des Vereinsausschusses anwesend, bestimmt die Versammlung den Leiter. Bei Wahlen kann die Versammlungsleitung für die Dauer des Wahlganges und der vorhergehenden Diskussionen einen Wahlausschuss übertragen werden.

Der Protokollführer wird vom Versammlungsleiter bestimmt; zum Protokollführer kann auch ein Nichtmitglied bestimmt werden.

Die Art der Abstimmung bestimmt der Versammlungsleiter. Die Abstimmung muss schriftlich durchgeführt werden, wenn ein Drittel der bei der Abstimmung anwesenden stimmberichtigten Mitglieder dies beantragt.

Die Mitgliederversammlung ist nicht öffenltich. Der Versammlungsleiter kann Gäste zulassen. Über die Zulassung der Presse, des Rundfunks und des Fernsehens sowie einen Internet-Auftritt beschließt die Mitgliederversammlung.

Die Mitgliederversammlung ist beschlussfähig, wenn mindestens 15 Vereinsmitglieder anwesend sind. Bei Beschlussunfähigkeit ist der Vorstand verpflichtet, innerhalb von vier Wochen eine zweite Mitgliederversammlung mit der gleichen Tagesordnung einzuberufen; diese ist ohne Rücksicht auf die Zahl der erschienenen Mitglieder beschlussfähig. Hierauf ist in der Einladung hinzuweisen.

Die Mitgliederversammlung fasst Beschlüsse im Allgemeinen mit einfacher Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen; Stimmenthaltungen bleiben daher außer Betracht. Zur Änderung der Satzung ist jedoch eine Mehrheit von drei Viertel der abgegebenen gültigen Stimmen, zur Auflösung des Vereins eine solche von vier Fünfteln erforderlich. Eine Änderung des Zwecks des Vereins kann nur mit Zustimmung aller Mitglieder beschlossen werden. Die schriftliche Zustimmung der in der Mitgliederversammlung nicht erschienen Mitglieder kann nur innerhalb eines Monats gegenüber dem Vorstand erklärt werden.

Für Wahlen gilt folgendes: Hat im ersten Wahlgang kein Kandidat die Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen erreicht, findet eine Stichwahl zwischen den Kandidaten statt, welche die beiden höchsten Stimmenzahlen erreicht haben.

Über die Beschlüsse der Mitgliederversammlung ist ein Protokoll aufzunehmen, das vom jeweiligen Versammlungsleiter und dem Protokollführer zu unterzeichnen ist. Es soll folgende Feststellungen enthalten: Ort und Zeit der Versammlung, die Person des Versammlungsleiters und des Protokollführers, die Zahl der erschienenen Mitglieder, die Tagesordnung, die einzelnen Abstimmungsergebnisse und die Art der Abstimmung. Bei Satzungsänderungen soll der genaue Wortlaut angegeben werden.

Jedes Mitglied kann bis spätestens eine Woche vor dem Tag der Mitgliederversammlung beim Vorstand schriftlich beantragen, dass weitere Angelegenheiten nachträglich auf die Tagesordnung gesetzt werden. Der Versammlungsleiter hat zu Beginn der Mitgliederversammlung die Tagesordnung entsprechend zu ergänzen. Über Anträge auf Ergänzung der Tagesordnung, die erst in der Mitgliederversammlung gestellt werden, beschließt die Mitgliederversammlung. Zur Annahme des Antrags ist eine Mehrheit von drei Viertel der abgegebenen gültigen Stimmen erforderlich.

Der Vorstand kann jederzeit eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Diese muss einberufen werden, wenn das Interesse des Vereins es erfordert oder wenn die Einberufung von einem Zehntel aller Mitglieder schriftlich unter Angabe des Zwecks und der Gründe vom Vorstand verlangt wird.

Die Mitgliederversammlung wählt für die Dauer von zwei Jahren eine/n Kassenprüfer/in.

Diese/r darf nicht Mitglied des Vorstands sein.

Wiederwahl ist zulässig.

Die Auflösung des Vereins kann nur in einer Mitgliederversammlung beschlossen werden. Sofern die Mitgliedersammlung nichts anderes beschließt, sind der 1. Vorsitzende und der 2.  Vorsitzende jeweils einzeln vertretungsberechtigte Liquidatoren. Die vorstehenden Vorschriften gelten entsprechend für den Fall, dass der Verein aus einem anderen Grund aufgelöst wird oder seine Rechtsfähigkeit verliert.

Die vorstehende Satzung wurde in der Gründungsversammlung vom 07.01.2011 errichtet und in der Mitgliederversammlung vom 17.02.2012 geändert, um unter anderem die Eintragung in das Vereinsregister zu erreichen.

Regensburg, 17.02.2012

Es werden Sachmittel für 2 Jahre vergeben.

Anträge können in der Regel aus einer Hochschule bzw. einer gemeinnützigen Forschungseinrichtung heraus gestellt werden. Antragsteller/innen sollen promoviert sein. Die Antragstexte werden ins Internet gestellt und sind daher allgemeinverständlich zu schreiben. Auf maximal zwei Seiten soll Folgendes beschrieben werden:

• Antragsteller/in und Institution
• Fragestellung
• Stand der Forschung und eigene Vorarbeiten
• Geplantes Vorgehen
• Beantragte Mittel

Auf einer weiteren Seite soll ein fachlicher Lebenslauf und zu dem Thema erfolgte  Publikationen de(r)s Antragsteller(in)s dargestellt werden.
Einreichungsfristen
Projektanträge können beim Vorstand des Vereins „Nothing is Forever“ bis zum 1.4., 31.6., 30.9. und 31.12 jedes Jahres eingereicht werden.

Der Antrag wird durch eine Vereins-eigene Kommission kurz begutachtet. Die Kommission besteht aus (zwei bis drei) Wissenschaftlern und Ärzten, die über die Neurofibromatosen arbeiten. Deren kurze Voten werden ebenso wie der Antrag innerhalb von 14 Tagen ins Internet gestellt.

Jeder Antrag und die wissenschaftlichen Voten werden auf die Homepage des Vereins veröffentlicht. Jeder, der diesen Antrag unterstützen möchte, kann dies durch eine Spende für diesen Antrag tun. Die Mitteleinwerbung für das jeweilige Projekt erfolgt über das Internet. Die Höhe der jeweils gezeichneten Spenden und die Gesamtsumme der für das Projekt gezeichneten Spenden werden kontinuierlich protokolliert. Jeder kann zu der Förderung des Projektes beitragen. Wenn die beantragten Mittel eingeworben sind, erfolgt durch den Verein die Auszahlung an den Antragsteller.

Die Mittel sind durch die zuständige Hochschule/Institut zu verwalten.  Nach Beendigung der Förderung ist dem Verein unverzüglich eine Abrechnung über die Verwendung der bereitgestellten Mittel vorzulegen. Der parallel eingesandte Abschlussbericht wird im Internet veröffentlicht. Der Verein erwartet, dass die Ergebnisse der wissenschaftlichen Arbeit durch eine Publikation der Wissenschaft nutzbar gemacht werden.