Mit Ihrer Hilfe ist es möglich: Neurofibromatose durch Forschung besiegen!
Nothing is Forever e.V.
Wer sind wir?
Was bekämpfen wir?
Was fördern wir?
Fakten
- Weltweit sind etwa 2,3 Millionen Menschen von Neurofibromatose betroffen.
- Neurofibromatose ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Man unterscheidet Typ 1, Typ 2 und Schwannomatose.
- Statistisch gesehen ist einer von dreitausend Menschen von Neurofibromatose Typ 1 betroffen. Neurofibromatose Typ 2 tritt seltener auf.
- Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt.
- Jedes Elternpaar hat das Risiko ein Kind mit Neurofibromatose zu bekommen.
- NF ist derzeit in seinem Verlauf nicht prognostizierbar. Eine Heilung oder Präventivtherapie gibt es derzeit nicht.
Ein Kind mit NF
Einleitung Die Erfahrung zu machen, dass ein Kind Neurofibromatose hat oder haben kann, ist meist sehr schmerzhaft. Die Diagnose kommt zumeist völlig unerwartet, da die Kinder augenscheinlich völlig gesund sind. Die Kinder haben einige pigmentierte Flecken auf der Haut, die
Info für Familie & Freunde
Was können Angehörige tun? Stress und Angst können lähmend sein. Deshalb ist in dieser Situation die Unterstützung von Familie und Freunden besonders wichtig. Jeder reagiert anders und nicht selten ist professionelle Hilfe notwendig, um Stress, Angstgefühle und Depressionen zu bekämpfen.
Fakten/Statistiken
Drei unterschiedliche Erkrankungen werden gelegentlich fälschlicherweise unter dem Begriff Neurofibromatosen zusammengefasst: die Neurofibromatose 1 (NF1), die Neurofibromatose 2 (NF2) und die Schwannomatose. Diese drei genetischen Erkrankungen entstehen durch Mutationen in verschiedenen Genen, die auf unterschiedlichen Chromosomen lokalisiert sind. Es handelt