Wir sind Forschung
Erfahren Sie mehr über unser innovatives und erfolgreiches Forschungsprojekt.
14
Jahre
> 750.000 €
Spenden
> 1.000
Spender
> 10
Projekte
> 100
Mitglieder
Wer sind wir?
Der gemeinnützige Verein wurde Anfang 2011 gegründet – mit der Vision NF durch Forschung zu besiegen.
Was bekämpfen wir?
Die Neurofibromatose wurde lange als Morbus Recklinghausen bezeichnet. Die Krankheit ist nach dem deutschen Arzt Daniel von Recklinghausen benannt, der sie im Jahre 1886 erstmalig ausführlich beschrieben hat.
Was fördern wir?
Mit Sachmitteln sollen Projekte gefördert werden, deren Ziel es ist, Therapieansätze zu Symptomen der Neurofibromatosen zu entwickeln oder zu prüfen.
Fakten
- Weltweit sind etwa 2,3 Millionen Menschen von Neurofibromatose betroffen.
- Neurofibromatose ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Man unterscheidet Typ 1, Typ 2 und Schwannomatose.
- Statistisch gesehen ist einer von dreitausend Menschen von Neurofibromatose Typ 1 betroffen. Neurofibromatose Typ 2 tritt seltener auf.
- Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt.
- Jedes Elternpaar hat das Risiko ein Kind mit Neurofibromatose zu bekommen.
Aktuelles
Alexion möchte mit dem AlPaCa Patientenprogramm Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen unterstützen. AlPaCa ersetzt weder eine medizinische Beratung, noch die Arbeit der Patientenorganisationen, sondern hat das Ziel, das Hilfsangebot für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen zu ergänzen. Das Patientenprogramm steht …
Am 29. Januar fand die interne Alexion Jahrestagung in München statt. Dabei stand das Thema Neurofibromtose in diesem Jahr im Fokus. Während der knapp einstündigen Podiumsdiskussion „Let’s talk NF1“ wurden viele wichtige Themen diskutiert. Als Moderator fungierte Herr Peter Martinka, …
Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat Gomekli (Midametinib) von SpringWorks Therapeutics zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 (NF1), einer seltenen genetischen Störung, zugelassen. Für die Behandlung kommen sowohl Erwachsene als auch pädiatrische Patienten mit NF1 in Frage, die …
Projekte
Nothing is Forever e.V. fördert ein Projekt, das sich mit der Entwicklung eines topaktuellen und vollkommen neuen Ansatzes zur Therapie von Mutation, die in der Erbsubstanz verankert sind, befasst.
- Ziel: 25.000 € 50%
Neben der Ausbildung von multiplen, gutartigen Tumoren des zentralen und peripheren Nervensystems können NF2 Patienten weitere, nicht NF2 typische Veränderungen aufweisen.
- Ziel: 30.000 € 50%
CureAge setzt sich dafür ein, die Zukunft von Menschen mit NF1 zu verbessern.
- Ziel: 10.000 € 50%