Am 29. Februar 2016 findet zum neunten Mal der Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem das Bewusstsein für seltene Krankheiten gestärkt werden soll. An diesem Tag, an den Tagen davor und auch danach sind Patientengemeinschaften für seltene Krankheiten weltweit dazu eingeladen, seltene Krankheiten und die Millionen betroffenen Menschen ins Rampenlicht zu stellen.
Die Entstehung des Tags der seltenen Erkrankungen
Der Tag der seltenen Erkrankungen findet am letzten Tag im Februar statt, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu erhöhen und den Zugang zu medizinischen Behandlungen für Personen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien zu verbessern.
Im Jahr 2008 wurde der Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen, weil nach der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS) die Behandlung für viele seltene Krankheiten unzureichend ist. Während bereits mehrere Tage den Betroffenen von einzelnen Krankheiten (wie Aids, Krebs usw.) gewidmet wurden, gab es bisher noch keinen Tag für die Darstellung von Patienten mit seltenen Krankheiten. Der Tag der seltenen Krankheiten fand am 29. Februar 2008 in Europa und Kanada statt. Dieser Tag wurde gewählt, weil es ein seltener Tag ist.
Was ist eine seltene Krankheit?
Eine seltene Krankheit ist jede Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und begleiten den Patienten sein Leben lang, selbst wenn die Symptome nicht sofort auftreten. In Europa ist eine Krankheit bzw. eine Störung als selten definiert, wenn sie weniger als einen in 2.000 Bürger betrifft.
Seltene Krankheiten sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem von dieser Krankheit betroffenen Patienten anders sind. Symptome, die allgemein relativ häufig auftreten, verbergen oft eine zugrunde liegende seltene Krankheit und führen häufig zu einer Fehldiagnose.
Obwohl eine Krankheit als selten gekennzeichnet ist, wird die Anzahl der Personen in Europa, die eine seltene Krankheit haben auf über 30 Millionen geschätzt. Auch wenn manche seltenen Krankheiten weniger als einen von 50.000 Personen betreffen, machen alle Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen 6 – 7% der EU-Bevölkerung aus.
Links zum Thema:
EURODIS
Tag der seltenen Krankheiten 2016
Video – Seltene Krankheiten
Filme über seltene Erkrankungen:
Trailer – Ausnahmesituation
Trailer – Lorenzos Öl, Lorenzos Öl – Inhalt
Trailer – Rain Man (englisch)
Trailer – Nina – ein Leben mit MS
Trailer – Stepmom (Seite an Seite) (englisch)
Trailer – Beim Leben meiner Schwester
Trailer – Zeit des Erwachens, gibt es auch als Buch
Trailer – Beautiful Mind