Allgemein

Alexion möchte mit dem AlPaCa Patientenprogramm Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen unterstützen. AlPaCa ersetzt weder eine medizinische Beratung, noch die Arbeit der Patientenorganisationen, sondern hat das Ziel, das Hilfsangebot für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen zu ergänzen. Das Patientenprogramm steht

Am 29. Januar fand die interne Alexion Jahrestagung in München statt. Dabei stand das Thema Neurofibromtose in diesem Jahr im Fokus. Während der knapp einstündigen Podiumsdiskussion „Let’s talk NF1“ wurden viele wichtige Themen diskutiert. Als Moderator fungierte Herr Peter Martinka,

Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat Gomekli (Midametinib) von SpringWorks Therapeutics zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 (NF1), einer seltenen genetischen Störung, zugelassen. Für die Behandlung kommen sowohl Erwachsene als auch pädiatrische Patienten mit NF1 in Frage, die

Healx, ein KI-gestütztes, in der klinischen Phase befindliches Biotechnologieunternehmen, das sich auf seltene Krankheiten spezialisiert hat, gab heute bekannt, dass der erste Patient im Rahmen von INSPIRE-NF1, einer Phase-2-Studie zur Bewertung der Sicherheit und Wirksamkeit von HLX-1502, einer oralen Prüftherapie,

Eine Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. Harder hat eine bislang unbekannte, bedeutende Struktur des vom Neurofibromatose Typ1-Gen kodierten Proteins, Neurofibromin entdeckt. Neurofibromin formt offenbar nicht nur Dimere (zwei zusammengelagerte Proteine), sondern auch flexible Homo-Tetramere (vier gleichartige, zusammengelagerte Proteine). Das Preprint-Manuskript

Wir freuen uns Euch heute mitteilen zu können, dass folgende vier Broschüren online verfügbar sind: Der NF-Elternleitfaden Diagnostiziert mit NF1 Leben mit Neurofibromatose Typ 1_Ein Leitfaden für Erwachsene Lernen mit NF1 Diese Broschüren sind in Zusammenarbeit mit der CTF Europe

Einladung zu der am Sonntag, 03. November 2024 um 19:00 Uhr via Microsoft Teams stattfindenden Mitgliederversammlung. Start 19:00 Uhr; Tagesordnung: Über folgenden Link können Sie sich einwählen (für Mitglieder): Josef Kammermeier hat Sie zu einer Microsoft Teams-Besprechung eingeladen: Mitgliederversammlung Nothing

verfasst von Dieter Kaufmann vormals aus Ulm Globale NF Konferenz in Brüssel Die jährliche, weltweite NF Konferenz fand im Juni 2024 wieder in Europa statt. Nach Paris im Jahr 2018 war diesmal Brüssel in Belgien der Tagungsort. Organisiert wurde das

EB-Studenten unterstützen Nothing is Forever e.V. erneut mit 450 Euro – Vielen herzlichen Dank! Den Spendenscheck konnte unser Vereinsvorsitzender Josef Kammermeier beim Mayball in Empfang nehmen. Herzlichen Dank für die tolle und dauerhafte Unterstützung unserer Vision – Neurofibromatose durch Forschung

Einladung zu der am Freitag, 23. Juni 2023 um 19:00 Uhr in Regensburg, Krauterermarkt 3, in der Gaststätte Bischofshof am Dom stattfindenden Mitgliederversammlung. Teil 1: Mitgliederversammlung Start 19:00 Uhr; Tagesordnung: Über folgenden Link können Sie sich einwählen (NUR FÜR MITGLIEDER!): https://teams.live.com/meet/9489125445967