Der Bericht wurde uns freundlicherweise durch Frau Dr. Kesbach zur Verfügung gestellt. Mehr als jeder zweite NF1 Patient entwickelt Neurofibrome – viele Patienten entwickeln sogar eine sehr hohe Tumorlast. Die zahlreichen Tumoren sind dann zwar zunächst biologisch gutartige Tumoren, das
Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
Trotz Regen und Wind machten sich etwa 30 Radler am Samstag, den 17.09.2022 um 06:30 Uhr auf dem Weg von der Lausche nach Dresden. Nach 110 Kilometern Radstrecke mit knapp 900 Höhenmetern wurde das Team am Universitätsklinikum Dresden von zahlreichen
Kongressbericht NF-Conference in Philadelphia (18. – 21. Juni 2022)
Die Children’s Tumor Foundation hat in diesem Jahr zur internationalen Konferenz in Philadelphia eingeladen. Dank der Unterstützung durch die Nothing is Forever e.V. konnte ich vor Ort teilnehmen und meine aktuellen Forschungsergebnisse auf dem Gebiet der Identifikation von Biomarkern für
Forschungszusammenarbeit zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1
4basebio PLC (AIM: 4BB), ein in Cambridge ansässiger Biowissenschaftskonzern, der sich auf die Entwicklung synthetischer DNA- und nicht-viraler Vektoren für den Einsatz im Bereich der Zell- und Gentherapien und Impfstoffe konzentriert, freut sich, seine Zusammenarbeit mit der University of Alabama
Der große Erfolg eines von Nothing is Forever e.V. ins Leben gerufenen und mitfinanzierten Projektes
verfasst von PD Dr. Dieter Kaufmann Restoration of Normal NF1 Function with Antisense Morpholino Treatment of Recurrent Pathogenic Patient-Specific Variant c.1466A>G; p.Y489C Awad, Moore, Liu, Ciszewski, Lambert, Korf, Popplewell, Kesterson, Wallis Neurofibromatosis type 1 (NF1) is an autosomal dominant genetic
Mitgliederversammlung am 26.11.2021
Diesmal virtuell aber nicht weniger informativ: knapp 30 Mitglieder und Gäste waren bei unserer ersten virtuellen Mitgliederversammlung via Teams dabei. Josef Kammermeier hat Auskunft über aktuelle Entwicklungen, den finanziellen Status und zu aktuell geförderten Forschungsprojekten gegeben. Eine besondere Freude war
24. Workshop der AG Neurofibromatosen
Am 09. Oktober fand in Berlin der 24. Workshop der AG Neurofibromatosen statt. Von 9 Uhr – 18 Uhr gab es spannende Fachvorträge von vielen engagierten Experten. Wir von Nothing is Forever e.V. waren auch mit einem Vortrag über unsere
Einladung Mitgliederversammlung am 26. November 2021
Einladung zu der am Freitag, 26. November 2021 um 19:30 Uhr per Microsoft-Teams stattfindenden Mitgliederversammlung Tagesordnung: Begrüßung Feststellung der ordnungsgemäßen Einberufung und Beschlussfähigkeit der Mitgliederversammlung Tätigkeitsbericht über die Aktivitäten und Projekte in den Jahren 2019 und 2020 Finanzbericht des Schatzmeisters für die
Neues Arzneimittel zur Behandlung von symptomatischen, inoperablen plexiformen Neurofibromen bei NF1
Die Europäische Kommission hat dem Medikament Koselugo (Wirkstoff ist Selumetinib) der Firma AstraZeneca die Zulassung für die folgende Indikation erteilt: Die Koselugo-Monotherapie ist bei Kindern ab 3 Jahren und Jugendlichen zur Behandlung von symptomatischen, inoperablen plexiformen Neurofibromen (PN) bei Neurofibromatose
BMW-NAHE STIFTUNG HILFT IM KAMPF GEGEN UNBERECHENBARE GENKRANKHEIT
Neurofibromatose ist schwer zu fassen und noch nicht heilbar +++ Spende von 10.000,- Euro fließt in Forschungsprojekte +++ Eltern gründeten Verein „Nothing is Forever e.V.“ vor neun Jahren +++ Regensburg, 16. Juli 2020. „Die Arbeit des Vereins und Ihr