Wir freuen uns Euch heute mitteilen zu können, dass folgende vier Broschüren online verfügbar sind: Der NF-Elternleitfaden Diagnostiziert mit NF1 Leben mit Neurofibromatose Typ 1_Ein Leitfaden für Erwachsene Lernen mit NF1 Diese Broschüren sind in Zusammenarbeit mit der CTF Europe
Einladung Mitgliederversammlung Nothing is Forever e.V.
Einladung zu der am Sonntag, 03. November 2024 um 19:00 Uhr via Microsoft Teams stattfindenden Mitgliederversammlung. Start 19:00 Uhr; Tagesordnung: Über folgenden Link können Sie sich einwählen (für Mitglieder): Josef Kammermeier hat Sie zu einer Microsoft Teams-Besprechung eingeladen: Mitgliederversammlung Nothing
Anmerkungen zu Vorträgen zu genetischen Therapieansätzen bei der globalen NF Konferenz, 20.-25. Juni in Brüssel
verfasst von Dieter Kaufmann vormals aus Ulm Globale NF Konferenz in Brüssel Die jährliche, weltweite NF Konferenz fand im Juni 2024 wieder in Europa statt. Nach Paris im Jahr 2018 war diesmal Brüssel in Belgien der Tagungsort. Organisiert wurde das
Spende Mayball 2023 der EB-Studenten
EB-Studenten unterstützen Nothing is Forever e.V. erneut mit 450 Euro – Vielen herzlichen Dank! Den Spendenscheck konnte unser Vereinsvorsitzender Josef Kammermeier beim Mayball in Empfang nehmen. Herzlichen Dank für die tolle und dauerhafte Unterstützung unserer Vision – Neurofibromatose durch Forschung
Einladung Mitgliederversammlung und offenes Symposium
Einladung zu der am Freitag, 23. Juni 2023 um 19:00 Uhr in Regensburg, Krauterermarkt 3, in der Gaststätte Bischofshof am Dom stattfindenden Mitgliederversammlung. Teil 1: Mitgliederversammlung Start 19:00 Uhr; Tagesordnung: Über folgenden Link können Sie sich einwählen (NUR FÜR MITGLIEDER!): https://teams.live.com/meet/9489125445967
Zur Forschung der Arbeitsgruppe CURE NF
Dieser Artikel wurde von Frau Prof. Dr. med. Anja Harder verfasst und uns freundlicherweise zur Verfügung gestellt. Nothing is Forever e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt. Leitung: Prof. Dr. med. Anja Harder Die Arbeitsgruppe CURE NF besteht seit Juni 2021 unter der
NF-Patientenregister online
Neue therapeutische Konzepte wurden in den letzten Jahren im Reagenzglas, in Zellkulturen und Tiermodellen entwickelt und vereinzelt in ersten klinischen Studien getestet, stehen meistens aber den Patienten noch nicht zur Verfügung. Um diese vielversprechenden, neuen Therapieansätze verfügbar zu machen, müssen
Projektupdate: Identifikation von entartungsrelevanten genetischen Änderungen in atypischen plexiformen Neurofibromen
Der Bericht wurde uns freundlicherweise durch Frau Dr. Kesbach zur Verfügung gestellt. Mehr als jeder zweite NF1 Patient entwickelt Neurofibrome – viele Patienten entwickeln sogar eine sehr hohe Tumorlast. Die zahlreichen Tumoren sind dann zwar zunächst biologisch gutartige Tumoren, das
Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
Trotz Regen und Wind machten sich etwa 30 Radler am Samstag, den 17.09.2022 um 06:30 Uhr auf dem Weg von der Lausche nach Dresden. Nach 110 Kilometern Radstrecke mit knapp 900 Höhenmetern wurde das Team am Universitätsklinikum Dresden von zahlreichen
Kongressbericht NF-Conference in Philadelphia (18. – 21. Juni 2022)
Die Children’s Tumor Foundation hat in diesem Jahr zur internationalen Konferenz in Philadelphia eingeladen. Dank der Unterstützung durch die Nothing is Forever e.V. konnte ich vor Ort teilnehmen und meine aktuellen Forschungsergebnisse auf dem Gebiet der Identifikation von Biomarkern für