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Zur Forschung der Arbeitsgruppe CURE NF

Dieser Artikel wurde von Frau Prof. Dr. med. Anja Harder verfasst und uns freundlicherweise zur Verfügung gestellt. Nothing is Forever e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt. Leitung: Prof. Dr. med. Anja Harder Die Arbeitsgruppe CURE NF besteht seit Juni 2021 unter der

Josef Kammermeier 5. April 20235. April 2023 Allgemein Weiterlesen

NF-Patientenregister online

Neue therapeutische Konzepte wurden in den letzten Jahren im Reagenzglas, in Zellkulturen und Tiermodellen entwickelt und vereinzelt in ersten klinischen Studien getestet, stehen meistens aber den Patienten noch nicht zur Verfügung. Um diese vielversprechenden, neuen Therapieansätze verfügbar zu machen, müssen

Josef Kammermeier 13. März 202313. März 2023 Allgemein Weiterlesen

Projektupdate: Identifikation von entartungsrelevanten genetischen Änderungen in atypischen plexiformen Neurofibromen

Der Bericht wurde uns freundlicherweise durch Frau Dr. Kesbach zur Verfügung gestellt. Mehr als jeder zweite NF1 Patient entwickelt Neurofibrome – viele Patienten entwickeln sogar eine sehr hohe Tumorlast. Die zahlreichen Tumoren sind dann zwar zunächst biologisch gutartige Tumoren, das

Josef Kammermeier 27. Oktober 202227. Oktober 2022 Allgemein Weiterlesen

Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen

Trotz Regen und Wind machten sich etwa 30 Radler am Samstag, den 17.09.2022 um 06:30 Uhr auf dem Weg von der Lausche nach Dresden. Nach 110 Kilometern Radstrecke mit knapp 900 Höhenmetern wurde das Team am Universitätsklinikum Dresden von zahlreichen

Josef Kammermeier 21. September 202221. September 2022 Allgemein Weiterlesen

Kongressbericht NF-Conference in Philadelphia (18. – 21. Juni 2022)

Die Children’s Tumor Foundation hat in diesem Jahr zur internationalen Konferenz in Philadelphia eingeladen. Dank der Unterstützung durch die Nothing is Forever e.V. konnte ich vor Ort teilnehmen und meine aktuellen Forschungsergebnisse auf dem Gebiet der Identifikation von Biomarkern für

Josef Kammermeier 2. Juli 20222. Juli 2022 Allgemein Weiterlesen

Forschungszusammenarbeit zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1

4basebio PLC (AIM: 4BB), ein in Cambridge ansässiger Biowissenschaftskonzern, der sich auf die Entwicklung synthetischer DNA- und nicht-viraler Vektoren für den Einsatz im Bereich der Zell- und Gentherapien und Impfstoffe konzentriert, freut sich, seine Zusammenarbeit mit der University of Alabama

Josef Kammermeier 22. Juni 202222. Juni 2022 Allgemein Weiterlesen

Der große Erfolg eines von Nothing is Forever e.V. ins Leben gerufenen und mitfinanzierten Projektes

verfasst von PD Dr. Dieter Kaufmann Restoration of Normal NF1 Function with Antisense Morpholino Treatment of Recurrent Pathogenic Patient-Specific Variant c.1466A>G; p.Y489C Awad, Moore, Liu, Ciszewski, Lambert, Korf, Popplewell, Kesterson, Wallis Neurofibromatosis type 1 (NF1) is an autosomal dominant genetic

Josef Kammermeier 13. Februar 202213. Februar 2022 Allgemein Weiterlesen

Mitgliederversammlung am 26.11.2021

Diesmal virtuell aber nicht weniger informativ: knapp 30 Mitglieder und Gäste waren bei unserer ersten virtuellen Mitgliederversammlung via Teams dabei. Josef Kammermeier hat Auskunft über aktuelle Entwicklungen, den finanziellen Status und zu aktuell geförderten Forschungsprojekten gegeben. Eine besondere Freude war

Josef Kammermeier 2. Dezember 20212. Dezember 2021 Allgemein Weiterlesen

24. Workshop der AG Neurofibromatosen

Am 09. Oktober fand in Berlin der 24. Workshop der AG Neurofibromatosen statt. Von 9 Uhr – 18 Uhr gab es spannende Fachvorträge von vielen engagierten Experten. Wir von Nothing is Forever e.V. waren auch mit einem Vortrag über unsere

Josef Kammermeier 3. November 20213. November 2021 Allgemein Weiterlesen

Einladung Mitgliederversammlung am 26. November 2021

Einladung zu der am Freitag, 26. November 2021 um 19:30 Uhr per Microsoft-Teams stattfindenden Mitgliederversammlung Tagesordnung: Begrüßung Feststellung der ordnungsgemäßen Einberufung und Beschlussfähigkeit der Mitgliederversammlung Tätigkeitsbericht über die Aktivitäten und Projekte in den Jahren 2019 und 2020 Finanzbericht des Schatzmeisters für die

Josef Kammermeier 30. Oktober 202126. November 2021 Allgemein Weiterlesen
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Aktuelles

  • Patientenprogramm AlPaCa (Alexion Patient Care Program) 2. März 2025
  • Alexion Jahrestagung in München 2. März 2025
  • FDA genehmigt Gomekli als erstes Neurofibromatose-Medikament für Erwachsene 2. März 2025
  • Healx gibt die Verabreichung von HLX-2 an den ersten Patienten in Phase-1502-Studie zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 bekannt 2. März 2025
  • Neue Erkenntnisse über das Protein Neurofibromin 2. März 2025

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